>> Ginas Weg

In diesem Blog wird über das Leben (LEBEN, nicht nur überleben oder gar existieren!) mit einer unheilbaren, in absehbarer Zeit zwangsläufig mit dem Tod endenden Krankheit die Rede sein. Und Thema wird – möglicherweise in diesem Zusammenhang für so manchen Leser nicht ganz nachvollziehbar – Sport sein. Beides zusammen ergibt Ginas Weg.

Diagnose: Dünndarmkrebs.

Was will ich damit sagen? Nun, ich habe Krebs, einen metastasierten neuroendokrinen Tumor (NeT), auch multiples Dünndarmkarzinoid genannt. Angesiedelt „oben“ beim Zwölffingerdarm, ist der Eindringling, der in als etwa 1-1,5 cm kleine Knötchen die Darmwand besiedelt, extrem selten und in meinem Fall leider inoperabel. Bricht dieser großflächig befallene Abschnitt des Darms durch, was eine ständige Gefahr ist, habe ich ein Problem – oder auch nicht mehr…

Dieser Primärtumor aber ist nicht einmal mein Hauptproblem, sondern unter anderem die Metastasen in der Leber. Die haben sich innerhalb des vergangenen Jahres leider stark vermehrt und teilweise extrem vergrößert und machen inzwischen richtig Ärger. Kurz beschrieben: Die Leberfunktion ist eingeschränkt, das Blutbild eine oft genug lebensbedrohliche Katastrophe, ich bin schlapp und dauermüde aber schlaflos und habe immer wieder starke Schmerzen. Eine Transplantation ist leider in meinem Fall sinnlos, weil das neue Organ aller Voraussicht nach sofort wieder „angegriffen“ würde.

Zudem ließen sich im März 2009 auch in den Lymphknoten Metastasen nachweisen, was „meine Prognose signifikant beeinflusst“, wie es die Ärzte in ihrer oftmals allzu zynisch-akademischen Ausdrucksweise bezeichnen. Auch eine Folge des Krebs – genauer: der im Übermaß Hormone (v.a. Serotonin) produzierenden Krebszellen – ist eine ebenfalls im März 2009 festgestellten Pulmonalklappeninsuffizienz meines Herzens aufgrund einer Fibrose. Für mich als ehemalige Leistungssportlerin und noch immer leidenschaftliche Aktive auch nicht gerade eine Diagnose, die ich gern gehört habe.

Unnötig langer Leidensweg.

Rückblickend tauchten die ersten Symptome bereits im Frühjahr 2006 auf – als Laktoseintoleranz diagnostiziert. Im Herbst 2006 sollte der Schuldige dann ein Pilz sein. Und einige Monate später eine – wodurch auch immer ausgelöste – Darmschleimhautentzündung. Ab Herbst 2007 ging es mir praktisch täglich schlechter. Krämpfe und Durchfälle, aber auch Zusammenbrüche und immer wieder massive Schweißausbrüche waren an der Tagesordnung, Essen und Trinken hätte ich, ginge das, gern eingestellt. Im Februar 2008 brach ich mit schlimmsten Bauchschmerzen und bereits total geschwächt endgültig zusammen. Es folgte – nach einer ganz banalen Blut- und Urinuntersuchung, bei der die für diese Krankheit einschlägigen Hormone gefunden wurden, die in einem gesunden Körper in dieser Intensität nicht vorhanden sind – endlich die Bestätigung, die für mich kein Schock mehr war.

Fit machen für den Kampf.

Eigentlich mehr um mich beraten und mir erklären zu lassen, was genau denn nun in mir vorgeht – die Ärzte hüllten sich in teils ahnungsloses, teils verlegenes Schweigen -, rief ich eine befreundete Heilpraktikerin an, die als Apothekerin auch in der Schulmedizin zu Hause ist, und weder das eine vorzieht, noch das andere verteufelt. Regine Nimführ kümmert sich seitdem intensiv nicht etwa um das, was in meinem Dünndarm wuchert, inzwischen auch Leber und Lymphknoten befallen hat und für mich unerklärlicherweise auch mein Herz schädigt, sondern eher um den Rest meines Körpers. Ihr ging und geht es darum, mich „fit“ zu machen, um dem Krebs trotzen zu können. Chemie? Ja, aber nicht ausschließlich und keinesfalls aus einer Hilflosigkeit heraus.

Schmerz- und Symptomkontrolle.

Von den Ärzten – inzwischen habe ich kompetente gefunden – erhalte ich ein Somatostatin-Analogon, das ich mir selbst alle sechs Stunden injiziere. Das kann zwar die Krankeit nicht heilen, die Symptome und Auswirkungen des karzinoiden Syndroms (u.a. Schmerzen und Krämpfe sowie Durchfälle, aber auch massive Kreislaufprobleme) aber recht gut kontrollieren. Gegen die ständigen Entzündungen der Dünndarmarmschleimhaut gibt es notgedrungen Cortison (das mich aufquellen lässt wie Hefeteig). Die Diskussion, zur Bekämpfung der Metastasen in der Leber zusätzlich Interferon-Alpha einzusetzen, beendete ich im November 2008, weil die Nebenwirkungen für mich in keinem Verhältnis zum Nutzen stehen. Gegen die Schmerzen brauche ich mittlerweile Morphin – das ich aber nur bei Bedarf nehme, auch wenn das das Suchtrisiko signifikant erhöht. Eine Dauergabe lehne ich ab, weil sie mir nicht notwendig erscheint; ich komme über längere Zeiträume auch ohne aus.

OP’s und Chemo

Im Januar 2009 wurden zwei Metastasen in der Leber mittels Embolisation zerstört, mehrere kleine und ein großer Tumor wachsen dort noch. „Der Dicke“ – etwa fausgroß – soll in absehbarer Zeit operiert werden. Zwischenzeitlich werden regelmäßig Bluttransfusionen (Ery-Konzentrate) erforderlich, weil das Hämoglobin und der Hämatokritwert extrem abfallen – Tumoranämie nennt man dieses Phänomen. Die geplante (und mit vielen Hoffnungen verbundene) nuklearmedizinische Behandlung RTT aber kann leider nicht stattfinden, weil neben meiner Leber auch meine Nieren nicht ausreichend arbeiten und die radioaktiven Stoffe nicht ausreichend schnell aus meinem Körper transportieren. Seit April 2009 ist nun doch eine Chemotherapie mit Etoposid und Cisplatin angesagt, mit der man den Metastasen in den Lymphknoten und der rasanten Ausbreitung des Krebs über den ganzen Körper hinweg Herr werden will. Vier, wahrscheinlich aber doch eher acht Zyklen sind geplant.

Vitamine aus der Tüte.

Ergänzend vertraue ich auf diverse Homöopatika und Mistelpräparate. Und natürlich brauche ich hoch dosierte Vitamine (Orthomol immun pro) und Mineralstoffe – mein Darm weigert sich bis heute beharrlich, Obst und Gemüse zu vertragen und darüber hinaus Nahrungsmittel so aufzuspalten und zu verwerten, wie es nötig wäre. Mein Immunsystem ist praktisch nicht mehr vorhanden; die Leukozytenzahlen nehmen sich geradezu lächerlich aus, zieht man Normwerte als Vergleich heran. Zudem ist mein Organismus jetzt auch noch durch die Chemo stark geschwächt.

Essen? Nein, danke!

Davon abgesehen ist Essen keine Freude mehr wie früher. Ich vertrage kaum noch etwas, das gesund wäre, vor allem kein Obst und Gemüse Aber auch kein Fleisch, keine Treibmittel (Hefe, Sauerteig, Backpulver), keine Milchprodukte, kein Weißmehl (Gluten), keinen Zucker… Klar, dass meine Ernährung sehr einseitig und letztlich wenig nahrhaft ist. Andererseits: Man lernt auch, aus „Nichts“ Schmackhaftes zuzubereiten. Meine „Diät“, um meinem Körper Energie zuzuführen: Kartoffeln und Dinkelnudeln. Vitamine kommen, wie gesagt, aus der Tüte und werden auch 2009 trotz eindeutiger Indikation nicht von meiner Krankenkasse, sondern von Orthomol bezahlt. Danke!

Mein Leben: Sport.

Ich war mein Leben lang Sportlerin. Es gibt wohl kaum eine (normale!) Sportart, die ich nicht zumindest ein Mal probiert hätte. Vor allem Radsport betrieb ich teilweise so intensiv, dass ich mehr Wochenstunden auf dem Fahrrad verbrachte, als auf dem Bürostuhl. Während ich im Frühjahr 2008 körperlich total am Ende und dem Tod näher als dem Leben war, dauerten ab Sommer 2008 die Phasen, in denen es mir vergleichsweise gut ging, immer länger. Und ich tat, was ich für mich für die richtige Therapie hielt: Ich saß immer öfter auf dem Rennrad oder dem Mountainbike und spulte Trainingseinheiten ab, um (auch mental) einigermaßen fit für den Kampf gegen den Krebs zu sein. Immer wieder gab und gibt es Tage, an denen ich mich kaum auf den Beinen halten kann, geschweige denn aufs Rad zu steigen. Das muss ich hinnehmen, akzeptieren kann ich es nicht. Aber ich bleibe dran, gebe nicht auf, denn ich habe ein Ziel…

Eine Idee, ein Plan – ein Weg.

Anfang September 2008 reifte während eines sehr intensiven Gesprächs mit einem Teamgefährten ein Entschluss: Ich will’s wissen. Ich will wieder eine Startnummer an meinem Bike befestigen. Ich will, wie zuletzt im Jahr 2004, MTB-Rennen fahren – und sei es nur ein einziges. Ich will wieder auf ein Ziel hin trainieren… Dieses Ziel ist inzwischen konkret: Am 29.8.2009 wollen Katrin (eine sehr erfahrene Rennfahrerin und Trainerin sowie sehr gute Freundin) und ich im Zweierteam das 12-Stunden-MTB-Rennen in Todtnauberg im Südschwarzwald fahren.

Fragen über Fragen…

Zu zweit zu starten, bedeutet für jede von uns, sechs Stunden im Sattel zu sitzen. Theoretisch. Ob ich meinen Anteil schaffe? Kaum zu erwarten. Aber Katrin schafft ihn. Ihren und auch meinen… Ob das erforderliche Training überhaupt auf mich – immerhin „fortgeschrittene“ Krebspatientin mit laufenden Therapien – zugeschnitten und schließlich auch absolviert werden kann? Wir versuchen es zumindest, wenngleich es kaum einen individuelleren Trainingsplan geben wird: Ich steige aufs Rad, wenn es mir gut geht und fahre, bis ich müde werde, in Pulsbereichen, die meinen angeschlagenen Organismus möglichst nicht übermäßig belasten. Letzte und sicher nicht unwichtigste Frage: Ob ich diesen, „meinen“ Renntag überhaupt erlebe? Ich gebe mir große Mühe.

Erzählen – und vielleicht Mut machen

In diesem Tagebuch berichte ich über das, was ich erlebe, über die Menschen, denen ich begegne, über Fortschritte und Rückschläge. Es wird lustig zugehen, aber auch traurig. Es wird ernste Themen geben, aber auch eine Menge Blödeleien. Über allem aber wird eine Überschrift stehen: Authentizität.

Meine Motivation? Tja… Vielleicht will ich etwas (mich?) beweisen. Vielleicht will ich anderen Betroffenen (und Mitbetroffenen) Mut machen. Eines aber will ich ganz sicher: Ich will LEBEN.

Ihre/Eure Gina

P.S.: Mit diesem Beitrag vom 5. September 2008 begann nicht nur für mich der erste Schritt auf Ginas Weg.